Milton är född med en CP-skada

"Min son Milton är CP-skadad och här är tre saker du behöver veta"

"Jag önskar människor kunde tänka till innan de slänger ur sig ord om CP, damp, mongo och så vidare", säger Lovisa, mamma till Milton som är född med en CP-skada.

I Nässjö bor de unga föräldrarna Lovisa och Oliver, 20 respektive 19 år gamla. Som i alla familjer med ett litet barn i huset går en stor del av deras tid till lilla Milton, som i dagarna firade sin andra födelsedag.

Småbarnslivet, som för de allra föräldrar, både tar och ger energi. Men i den här lilla familjens fall är påfrestningarna sannolikt större många gånger, eftersom Milton är född med en funktionsvariation.

– Milton har bilateral spastisk cp, vilket innebär att hans muskler är antingen för spända eller för slappa i hela kroppen, de kan inte riktigt samarbeta. Milton kan till exempel inte sitta eller ta sig runt själv ännu, berättar Lovisa.


Milton är CP-skadad och mamma Lovisa vill öka kunskapen.

Milton föddes för tidigt och var till en början friskförklarad.

Milton föddes 10 veckor för tidigt, varför vet läkarna inte riktigt. Den dramatiska förlossningen följdes av två månaders sjukhusvistelse, där Lovisa fick bekräftat att hennes lille son var frisk och kry. Det var först vid ett besök till BVC, då var Milton 6 månader, som en sköterska anade oråd.

– Hon hade tidigare jobbat med barn som har CP-skador och kände igen mönstren i Miltons rörelser. Vi fick remiss till sjukhuset som konstaterade att det rörde sig om CP. Vi blev väldigt chockade men det var skönt att få en bekräftelse på vår oro, och att vi fick hjälp på riktigt, säger Lovisa.

Att ställa om livet till ett hem och vardag som behöver en ny typ av anpassning har varit en utmaning. Men det är inte bara rutiner, hjälpmedel och familjens eget schema som krävt förändring. Lovisa upplever att både attityder och kunskap i samhället behöver förbättras. Hon möter fortfarande både fördomar och okunskap i sin roll som mamma, något hon brinner för att förändra.

Milton som är född med en CP-skada, med sina föräldrar.

Milton med mamma Lovisa och pappa Oliver.

– Många har väldigt lite eller ingen kunskap om diagnoser och funktionsvarationer, jag upplever att vissa människor på ett sätt isolerar sig ifrån människor med diagnoser för de tycker det är konstigt eller läskigt. Och om man inte ger sin uppmärksamhet till människor med speciella behov så är det ju självklart att man inte får kunskap eller förståelse. Om man integrerade med människor som har funktionsvarationer så skulle man förstå att de är som alla andra, även om de kan behöva lite extra vägledning och hjälp, säger hon.

Ett vanligt exempel är att omgivningen förutsätter att Milton inte förstår och väljer att prata direkt till föräldrarna istället för att interagera och söka kontakt med honom.

Milton är en glad och nyfiken kille.

– Självklart kan man ha både CP och andra diagnoser som påverkar det mentala, men i många fall som Miltons så har han bara en ren CP-skada och är som vilket annat barn som helst annars. Han är en pratglad kille med stor vilja och förståelse. Men när vi berättar att Milton har en CP-skada får vi i princip alltid göra ”Jasså? Jag tycker ju han är så med i huvudet och förstår”, suckar Lovisa.


Om alla kunde följa dessa tre enkla punkter skulle både omgivningen och personer med funktionsvariation komma närmare varandra, tror Lovisa:

CP är INTE en mental funktionsnedsättning

Just med CP tror många att en CP-skada påverkar ens mentala förmåga, att CP betyder utvecklingsstörd. Och så är det ju verkligen inte, cerebral pares är ett brett spektrum där det huvudsakliga problemet är att hjärnan skickar fel signaler till musklerna. En CP-skada kan vara allt från lite svaghet i ena foten till att inte kunna kontrollera sin kropp överhuvudtaget.

Snälla, prata inte över huvudet på min son

Många antar att han inte förstår vad vi säger och pratar över huvudet på honom, men han är mycket medveten och medverkar gärna i samtal. Det är tråkigt när folk pratar om honom som att han är i princip hjärndöd. Om man pratar med honom märker man mycket väl att han förstår vad man säger och svarar gärna med ord och kroppsspråk, även fast han bara är 2 år.

Och sluta använda diagnoser som skällsord!

Jag önskar människor kunde tänka till innan de slänger ur sig ord om CP, damp, mongo och så vidare. Diagnoser är inga skällsord!

 

Läs också:

18 bilder du aldrig kommer glömma: Så känns det att bli mamma

 

Så mycket sömn har du förlorat sedan du fick barn – gör testet här!