Maia, 28, har lipödem: Jag har skämts för min kropp hela livet

”Jag har sedan puberteten alltid skämts enormt för mitt utseende. Till en början tänkte jag kanske mindre på hur jag såg ut, då min mamma hade liknande kroppsform som jag.

Det som var värst var istället smärtan i mina ben. Hur förklarar man som 10-åring att man inte kan delta i idrotten för att ‘fettet på låren är så ömt och svullet att det känns som huden ska spricka för varje steg man tar’? Det gjorde jag inte, jag pinade mig igenom det tills jag kom till högstadiet och slutade delta i idrotten. I det läget hade jag utvecklat stort hat mot min kropp som inte alls såg ut som någon annans”.

Jag började banta och rasade i vikt, men dimensionsskillnaden mellan underkropp och överkropp förblev stor. Det var början på min första riktiga depression. Jag började skära mig, pendlade mellan självsvält och hetsätning/bulimi. När jag var 15 år ville jag inte leva mer. Jag sökte hjälp på BUP och fick möta en psykolog. Men skammen över min kropp var så stor att jag aldrig vågade prata om den. Jag pratade inte med någon om den överhuvudtaget utan fortsatte dölja mina ben med stora byxor. De enstaka gångerna jag råkade säga att jag försökte gå ner i vikt möttes jag alltid av oförstående blickar – ’Men du som är så smal!’”.

Läs också: Det här är lipödem – och så vet du om du lider av det

”Åren gick och jag pendlade mycket i vikt, fick en hel del lös hud ovanpå de märkliga fettdepåerna på mina lår och knän. Jag tränade stenhårt och åt så nyttigt jag bara kunde men det hände nästan ingenting med utseendet på mina ben. Det äckel och avsky som jag känt inför min kropp på grund av mina ben önskar jag att ingen ska behöva uppleva. Det kom att dröja tills jag var 25 år innan jag fick ett svar på vad som var felet.

Det var sommaren 2014. Jag letade information på nätet, som jag gjort hundra gånger förr, för att hitta något som kunde stämma in på mina symtom. Jag hade tidigare hört talas om något som kallades ’painful fat syndrome’ och läst en del om det. Tyvärr hade jag aldrig hittat något motsvarande på svenska. Tills en dag då jag plötsligt såg ordet Lipödem. Jag läste allt jag kunde komma över och efter det hittade jag fram till en grupp på Facebook för personer med lip- och lymfödem. Man kan utan tvivel säga att hela min världsbild har vänts upp och ner sedan den sommaren, på gott och ont.

Det positiva: Jag är inte ensam. Det är inte mitt fel. Det finns en förklaring till all skit jag har gått igenom sedan puberteten. Medan omvärlden ryckt på axlarna har jag alltid vetat att nånting med min kropp inte står rätt till och nu har jag fått ett namn på det. Jag kan skaffa fram redskap för att må bättre, jag kan sluta anklaga mig själv för att jag aldrig lyckats gå ner i vikt eller förändra min underkropp trots all träning och bantning. Jag kanske kan bidra med att framförallt fler unga tjejer får upp ögonen för detta.

Det negativa: Jag kommer aldrig att bli fri från det. Det här är en kronisk sjukdom som med största sannolikhet kommer att bli ännu värre ifall jag en dag vill ha barn eller när jag går in i klimakteriet. Jag kan inte längre tänka förtvivlat att det ’bara är övervikt som jag kan banta bort bara jag försöker ÄNNU hårdare’. Jag kanske måste byta jobb eller sjukskrivas i perioder på grund av smärtan i framtiden, jag har redan nu svårt att fixa det alla dagar. Jag har trots flertalet försök ännu ingen diagnos på pappret. Och sist men inte minst, bortsett från lymfmassage, kompression och egenbehandling så finns det inget mer vården kan göra. Det finns ingen plan. Trots vetskapen om att en så etablerad metod som fettsugning har visat sig kunna hjälpa patienter enormt.

Men mitt i allt detta har jag börjat se livet med nya ögon. Jag ser tillbaka på bilder på mig själv för 10 år sedan och inser hur mycket friskare mina ben trots allt såg ut då jämfört med idag. Och jag tvingar mig själv att tänka att om 10 år så kommer jag kanske se tillbaka på mig själv idag och känna likadant. Jag är skyldig mig själv att älska det jag har NU. Att göra det bästa av situationen. Jag är så trött på att skämmas. Jag är trött på att inte bli tagen på allvar, att gång på gång försöka berätta för människor om all smärta och obehag jag bär på dagligen. Jag är trött på att tolkas som att jag gnäller över några extrakilon och på folk som vill ge mig råd att träna mer och äta bättre. Argument som ’du har kanske inte försökt tillräckligt mycket eller tillräckligt länge’. Jag har gett 18 år av mitt liv till självhat och ångest. Jag undrar vem jag hade varit idag om mitt tillstånd hade kunnat uppmärksammas tidigt. Jag är fortfarande mitt i min egen läkeprocess idag men framöver vill jag kämpa för att fler ska slippa gå igenom det som jag och ca 10 procent av resten av den kvinnliga befolkningen gått igenom”.

Texten publicerades först på Svenska Ödemförbundets hemsida.