Lipödem är en sjukdom som främst drabbar kvinnor. Det som händer är att fettcellerna i höfter, lår och rumpa samlar på sig vätska och sväller. Resten av kroppen är fortfarande smal vilket gör att kroppen blir oproportionerlig. På 1177 finns ingen som helst information om sjukdomen, trots att uppemot elva procent av alla kvinnor världen över uppskattas ha sjukdomen. Och jag är en av dem.
Mina ben började svälla när jag var runt 25, förmodligen triggades lipödemet igång efter att jag hade börjat behandla en godartad tumör i hypofysen, men oftast får kvinnor lipödem i samband med en hormonstorm exempelvis puberteten, efter en graviditet eller klimakteriet.
Obehandlad lipödem kan leda till både artros, snedställd gång och ätstörningar. Framförallt gör det väldigt ont i benen och omvärldens blickar och kommentarer gör att livet överlag blir tuffare än vad det borde vara. Det jag försökte göra var att träna så mycket jag bara kunde för att benen skulle bli smalare, vilket de såklart inte blev. Ju hårdare jag tränade och ju tyngre vikter jag lyfte desto större blev benen och rumpan.
Samtidigt blev det allt svårare att hitta byxor, eftersom ingen klädkedja gör kläder för folk som är tre storlekar mindre i midjan än runt låren. Detta har satt sig psyket och jag har mer än en gång börjat gråta utanför en klädbutik över att inget som hängde på galgarna passade.
Kvinnor som söker sig till sin vårdcentral för att få hjälp får ofta höra att de är tjocka och sätts på hårda dieter, vilka ofta får motsatt effekt eller förstärker disproportionerna eftersom överkroppen går ner i vikt men benen fortfarande ser tjocka ut. Benen kan till och med svälla ytterligare vid en diet då fettcellerna lagrar allt de kan komma över. Det vården är en allmän misstro för de kvinnor som går till sin vårdcentral för att få hjälp.
I Sverige finns det i dag en diagnoskod men än så länge existerar det inga riktlinjer för hur sjukdomen skall behandlas. Vi ligger långt efter länder som Tyskland och Storbritannien där den offentliga vården både har tydlig information på nätet och riktlinjer för hur läkarna skall behandla kvinnor med lipödem. Inget av detta finns i Sverige. Här tvingas kvinnor söka sig till privata intressen som gärna tar bra betalt för att lindra besvären.
Detta måste få ett slut nu! Vi kräver att Socialstyrelsen tar fram nationella riktlinjer för hur lipödem skall behandlas och att sjukdomen börjar klassas som en folksjukdom.
En kvinna som är sjuk är inte galen. Det är vården och forskningen som är galen och kategoriskt struntar i sjukdomar som bara drabbar kvinnor.
LÄS MER OM LIPÖDEM:
Maia, 28, har lipödem: Jag har skämts för min kropp hela livet
Det här är lipödem – och så vet du om du lider av det
