Emma, 26, lider av en mystisk sjukdom: ”Läkarna sa att jag var lat”

För sex år sedan fick då 20-åriga Emma Adolfsson Brogeby körtelfeber. Hon blev aldrig frisk igen. Istället hade hon drabbats av sjukdomen Myalgic Encephalomyelitis (ME).

Idag är hon sängliggande 15 timmar om dygnet. Resterande tid är hon trött, har värk i kroppen och problem med det kognitiva, som närminnet. Symptomen förvärras av aktivitet. När hon mår som sämst måste hennes man hjälpa henne till toaletten.

– Bara att borsta håret är en kamp på grund av mjölksyran som vi med ME producerar så fort. Jag orkar tvätta håret en gång i veckan, ibland varannan, berättar hon.

Läs även: Besatt av Beyoncés push party? Därför älskar vi babyshowers

Innan Emma blev sjuk älskade hon att jobba och ha många bollar i luften. Hon hårdtränade, drömmen var en plats på Polishögskolan.

– Hade jag varit frisk så hade jag varit polis i dag, det är jag säker på. Jag skulle resa, gå ut och dansa med mina vänner, förmodligen redan vara mamma, träna, jobba och leva livet utanför vår lägenhet. Och den ekonomiska pressen skulle lätta enormt.

Det finns cirka 40 000 ME-sjuka i Sverige, både barn och vuxna. Vad som orsakar sjukdomen är oklart, för många börjar det med en infektion. Bara var tionde tillfrisknar helt, men svårigheten kan variera. Det finns inget botemedel och okunskapen inom vården är stor.

– De allra flesta läkare avfärdade mig, och sa ”ja men det är klart man blir trött av att vila och sova så mycket” och ”du skulle må bättre av att komma igång och jobba”.

Läs även: Maia, 28, har lipödem: Jag har skämts för min kropp hela livet

Till sist träffade Emma en läkare som kände till sjukdomen.

– Det var en käftsmäll att få en kronisk diagnos, men samtidigt en enorm lättnad. Jag var inte galen – eller lat som så många läkare påstått.

Emma hade nyligen blivit ihop med sin pojkvän när sjukdomen slog till. Flera vänner har svikit henne – men inte han. Istället gifte de sig 2014.

– Det har självklart påverkat oss, och även stärkt oss enormt. Jag var orolig att han inte skulle orka. Länge sa jag att han skulle lämna mig, för att jag ville att han skulle leva sitt liv. Jag hade ständigt dåligt samvete. Men det var aldrig ett alternativ för honom.

Emma beskriver sig som enormt stark psykiskt. Ändå finns det stunder när allt blir för mycket.

– Jag gråter och är mycket ledsen i perioder. Ofta är det när vänner inte hör av sig, eller jag blir medbjuden på något jag helt enkelt inte orkar som verkligheten slår mig i magen. När jag tänker på allt jag missar, att livet springer ifrån mig utan att jag kan göra annat än att se på, det är extremt tufft. Utan min fantastiska familj skulle jag aldrig klara detta.

Läs även: 18 frågor och svar om abort – barnmorskan berättar allt

Räddningen är att hon har accepterat sin sjukdom, säger Emma.

– Det har drabbat mig. Det är verkligheten. Och jag kan inte ändra det, jag kan bara fortsätta kämpa. Jag tänker aldrig ”varför just jag” för det finns inget svar på det. Vad är rättvist i världen idag, egentligen? Jag lägger min fokus där den behövs: framåt!

Kommentarer som ”ja alla är ju trötta” eller ”du mår säkert bättre av motion” har Emma fått höra många gånger. Att hon någon gång går på bio eller ut på restaurang med sin man resulterar i frågor om hur hon klarar det när hon inte orkar jobba.

– Jag gör det för att överleva och orka. De som dömer ser inte hur jag måste förbereda mig i dagar innan eller hur dåligt jag mår efteråt.

En annan kommentar Emma är trött på är: ”men du som ser så fräsch ut”.

– Man kan se bra ut trots en kronisk sjukdom. Det finns smink. Hur jag ser ut är inte ett kvitto på hur jag känner mig eller mår. Det är inte heller ett bevis på att jag inte är sjuk.

Även Försäkringskassan har krånglat. Emma säger att det finns väldigt många ME-sjuka som skjutsas ut i arbetslivet och därmed riskerar att bli sämre och sängliggande dygnet runt.

– Kunskapen måste öka enormt, så att man inte nonchalerar och underminerar hur allvarlig sjukdomen faktiskt är.

Emma har drömt om att skaffa barn sedan hon var åtta år. Hon hoppas kunna förverkliga det, trots risken att bli permanent sämre.

– Jag vägrar tänka något annat. Sjukdomen har lärt mig att vara tacksam för det man har och ges i livet. Jag har blivit en bättre person. Men jag önskar varje dag att jag inte hade drabbats. Jag vill ha mitt liv tillbaka.

Här är symptomen du ska se upp med

* Extrem energibrist.

* Kognitiva problem, förvirring, minnesproblem och att man tappar ord.

* Konstanta influensakänslor, som halsont, värk och ”hjärndimma”.

* Fysisk eller mental ansträngning gör symtomen värre. För det flesta innebär det en eller flera dagar, ibland veckor, av att vara sängbunden eftersom kroppen inte kan återhämta sig som hos en frisk människa.

Källa: Riksföreningen för ME-patienter
Foto: Privat