Sofie, 22, om att ha vestibulit: ”Folk kan säga 'Ha bara analsex istället då'”

När Sofie Hagfalk Woss var 11 år gammal fick hon mens för första gången. Men när hon skulle börja använda en tampong tog det tvärstopp och gjorde väldigt ont. Hon fick då höra att det kan vara så i början och att det löser sig. Fast för Sofie löste det sig inte.

– Jag försökte allt. Bara om jag hade på massor av vaselin på tampongen kunde jag överhuvudtaget få in den, men då blev den full så snabbt att det inte var någon idé.

Istället använde hon bindor och försökte att inte tänka på det. Men när hon vid 17 års ålder skulle ha sex för första gången, tillsammans med sin dåvarande pojkvän, gick det inte.

– Det var som att det var helt stängt. Vi försökte i 6 månader innan det till slut gick, men även då gjort det fruktansvärt ont. Då bestämde jag mig för att söka hjälp.

På ungdomsmottagningen fick Sofie höra att det kan göra ont i början och hon tänkte att man kanske vänjer sig vi smärtan.

– Jag fick så mycket stöd av min pojkvän då och han ville inte att vi skulle göra något som gjorde ont. Men jag ville ju, det är ju såhär det ska vara. Fast efter ett tag kände vi båda att det inte går att bara strunta i det, så då sökte jag hjälp på en kvinnoklinik.

Sofie hade vid det här laget sökt på internet efter ”ont vid samlag” och fått upp ordet vestibulit. På sidan där hon läste vidare om diagnosen stod att det främst drabbar de som upplevt sexuella trauman. Det gjorde att både Sofie och kuratorn hon mötte på kliniken inte trodde att hon kunde lida av vestibulit. Istället fick hon ta andra prover och kunde till sist remitteras till en specialist på Danderyds sjukhus. Väl där konstaterade läkaren snabbt att Sofie visst hade vestibulit och därtill också vaginism.

– Det kändes skönt att till slut få en diagnos men det var också jobbigt att jag behövt gå så länge utan att få hjälp.

Nu sattes resurser in och Sofie placerades i kö till Vulvateamet i Örebro. Dit är det långa väntetider och det tog ytterligare många månader innan hon kunde påbörja en behandling tillsammans med både barnmorska och kurator.

– De jobbar som ett team med en barnmorska och en kurator. Barnmorskan undersöker hur mycket smärta jag känner och av teamet får jag olika övningar att jobba med. Men många som har smärta och spänningar har också en stressproblematik och därför har man även en kuratorskontakt.

Efter att i något år nu ha jobbat med de övningar teamet gett henne har hennes problem blivit mycket bättre. Dessutom har hon samtidigt fått en ny medicin för sin endometrios, något som minskat smärtorna i buken. Sofie lämnade samtidigt en relation där hon känt förväntningar på sig själv att kunna ha omslutande sex.

– Även om vår relation inte alls var negativ så kunde jag inte släppa mina egna förväntningar på vårt sexliv. Så när vi gjort slut var jag helt inställd på att först och främst bara ta hand om mig – och det hjälpte!

I dag har Sofie en ny partner, Thomas Neidenmark, 25, där hon från början var helt öppen med sin problematik. Det har gjort att mycket stress och spänningar kunnat släppa.

– Det har varit så viktigt att han inte bara varit stöttande utan också genuint intresserad av att förstå. Han har verkligen varit tydlig med att även om det är min sjukdom så är det bådas vårt gemensamma ansvar att ha en bra sexuell upplevelse, säger Sofie och Thomas fyller i:

– Det känns ju orättvist att det som drabbar henne i hennes liv bara ska vara hennes ansvar. Om jag kan göra något för att lätta på trycket för henne – varför skulle jag inte göra det? Jag vill ju bara att Sofie ska må bra.

Innan Thomas träffade Sofie hade han aldrig hört talas om varken vestibulit eller vaginism. När hon började prata om det kände han dock att han ville läsa på själv om det för att förstå hur Sofie mår.

– Jag tänkte att om det här är en person jag ska dejta så behöver jag ju känna till de här grejerna och då är det bäst att jag också läser på. Sedan kände jag såklart stor sympati för henne. Inte nog med att mensvärk är jobbigt utan ovanpå det ska man ha den här problematiken, säger Thomas.

Tack vare stödet från kliniken och Thomas har Sofie i dag har kunnat börja testa att ha omslutande sex. Hon har fortfarande symtom emellanåt, men skillnaden mot innan är stor.

– Det är en otrolig utveckling – det känns helt fantastiskt! Jag kan fortfarande bli stressad över att det när som helst kan göra ont, men ju fler gånger det fungerar, desto mindre orolig blir man ju.

Sofie upplever att det största problemet i vardagen är hur vaginismen och vestibuliten påverkar henne psykiskt.

– Den här smärtan har varit en så central del av halva mitt liv och den stressen är svår att släppa. Jag är livrädd för att få svamp, för jag vet inte hur min kropp kommer att reagera på det. Och jag kan oroa mig för att om jag går i för tajta byxor i för många dagar, vad händer då? Kommer jag hamna tillbaka där jag var innan?

Hon kan också bli trött på hur hårt samhället fokuserar på just sexlivet när det kommer till de här diagnoserna.

– Jag är väldigt öppen och pratar mycket om det men jag stöter fortfarande på folk som kan säga att ”Men ha bara analsex istället då!”. Just normen kring att penetration är sex är väldigt stark och det vill jag jobba emot. För sex ska vara något som känns bra för alla inblandade så varför kan man inte göra det som känns bra istället för det som stressar och gör ont?

När Sofie ser tillbaka på hennes väg mot att faktiskt få hjälp tänker hon ofta på den där upplevelsen med tampongen när hon var 11 år.

– Jag önskar att någon hade sagt att det inte är normalt att ha så ont. Ju längre man går med smärtproblematik, desto svårare är det att få bukt med den. Därför är det viktigt att prata mer om det, säger hon och fortsätter:

– Och jag önskar att fler visste att vestibulit och vaginism inte behöver vara orsakat av ett trauma, framförallt inte ett sexuellt trauma. Men jobbiga saker man är med om skapar stresspåslag och det kan sätta sig fysiskt i kroppen. Bara för att man har ont på ett ställe som förknippas med sex betyder det inte att det härrör från ett övergrepp.

Hon rekommenderar alla som känner igen sig i hennes historia att hitta någon i sin närhet som kan hjälpa till att stötta när man själv kan känna att man inte orkar.

– Det händer att man inte känner att vården tar en på allvar. De gångerna har mitt nätverk varit så viktigt för att jag ska fortsätta kämpa för att få vård. Och har du ingen i din närhet – leta på sociala medier. Det finns så mycket bra grupper där man kan få stöd, säger hon och nämner bland annat Facebookgrupperna ”Vestibulit & Uretrit”, ”Fittsnack - för alla med fitta”.

– Men jag hoppas att ingen ska behöva vänta så länge som jag och många med mig innan man får rätt diagnos och rätt hjälp.

Ordlista:

Vaginism

Vaginism betyder slidkramp. Det innebär att man kan får kramp i musklerna runt slidan och blir överspänd. Det kan göra ont när du försöker föra in någonting i slidan eller tänker på att göra det.

Vestibulit

Vid vestibulit har nerverna som finns i slidöppningens slemhinna blivit överkänsliga. Det kan göra ont vid beröring i och runt öppningen till slidan. Bland annat kan det kännas när du har omslutande samlag eller för in något i slidan.

Endometrios

Endometrios är en folksjukdom som innebär att vävnad som liknar livmoderslemhinnan växer utanför livmodern. Ungefär var tionde person som har mens har sjukdomen. Ett vanligt symtom är att ha kraftiga smärtor i samband med mens. Det vanligaste är att man vid endometrios behöver någon typ av behandling för att smärtan ska kunna lindras.

Thomas tips till dig med en partner med vaginism eller vestibulit:

Lyssna:

”Lyssna och försök att inte nedvärdera vad din partner känner. Därför att du har ingen aning om vad som pågår i deras huvud och kropp och det gäller att kunna lyssna och ta in det de säger. Bekräfta och visa att du förstår vad som sägs”, säger Thomas.

Läs på:

”Om man har en sådan här diagnos kan det vara väldigt jobbigt att behöva upprepa all information så många gånger. Så läs på själv och sätt dig in i problematiken”.

Var lite försiktig med vad du säger:

”Man behöver inte gå på tå men det kan vara känsligt hur man uttalar sig, så var försiktig med orden så du inte säger något som kan misstolkas. Men säg inte så mycket, lyssna och ta in det som sägs och bekräfta att du förstår. Och läs på. Aldrig bra att gå i ovisshet”.

Kommunicera kring känslorna:

”Man har absolut rätt att känna att det kan vara jobbigt även som partner. Men det är viktigt att komma ihåg att om du som partner tycker att det är jobbigt så är det förmodligen ganska mycket värre för den som är drabbad. Men viktigt att kunna kommunicera känslor och att våga säga vad man tänker. Historiskt sätt har ju män varit väldigt dåliga på det, att prata om känslor, men det är otroligt viktigt och det är viktigt att kunna förmedla känslorna på ett förståeligt sätt. Och man måste förutsättningslöst kunna prata om sin situation och berätta om man känner tveksamhet, man måste kunna säga det”.

Artikeln är en del av ett samarbete mellan Aftonbladet och Baaam där vi granskar vestibulitvården i Sverige. Läs allt om samarbetet – och hela granskningen – här!